
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者宁迪)12月24日,阿里健康罕见病关爱平台联合美儿SMA关爱中心、罗氏制药,共同发起“SMA流感季罕见病关爱行动”,首次将SMA(脊髓性肌萎缩症)纳入“罕见病关爱卡”保障范围。该行动计划为500名SMA患者提供公益价格的抗流感病毒药物玛巴洛沙韦预应力砼钢绞线,并在北京、上海、广州、杭州、天津五城为包括SMA在内的所有罕见病患者发放4000份免费“居家闪检”服务名额。
对于SMA患者而言,流感可能是一场危及生命的考验。由于呼吸肌无力、咳嗽反射减弱,SMA患者一旦感染流感病毒,极易发展为重症肺炎甚至呼吸衰竭。
天津市瑞通预应力钢绞线有限公司据悉,SMA患者家庭可通过手机淘宝搜索“罕见病关爱平台”,申领认证“罕见病关爱卡”,审核通过后符合条件的患者即可获取流感药品。五城所有罕见病患者还可在罕见病关爱平台的“流感季关爱”模块申领“居家闪检”服务,锚索活动期间每人最多可领取3次,领取后享受覆盖12种常见呼吸道病原体的专业检测服务,由专人上门取送样,平均3小时出结果,以帮助罕见病患者及其家庭快速进行居家诊断。
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